當天使遺落聲音

口述／黃湘淇        撰寫＆製作／羅菀榆         攝影／陳元詠

見過薇庭的人都說她是可愛的天使，只是太害羞了些，看人的眼神有股超齡的緊張與戒備。好長一段時間，我把她帶在身邊自己教養，因為她無法在團體環境中感到安全。

朋友知道我生長在富裕家庭、跨國婚姻，和人人稱羨的丈夫一起創業，更熟悉的，曉得我從小被當公主呵護成長，青年時被帶到海外學習獨立，直到建立了自己的家庭與事業，彷彿吹著粉紅泡泡的人生、樂觀開朗的天性，才真正開始接受考驗。丈夫Mike和女兒薇庭是上天送給我最好的禮物，在台灣做起釀酒原料生意三年多，薇庭該上學了，事情卻出現端倪。

在家裡，薇庭活潑、愛笑、喜歡探索，常常拉住家人說個沒完，每當有小客人，她會興高采烈的帶著朋友屋裡屋外遊戲，大方供應冰箱裡的飲料。我們物色了適合她的幼兒園後決定全心衝刺事業，幾天後，老師卻急著連絡我們要了解這孩子。薇庭在學校像變了另一個人，休息時不敢離開座位、一整天不敢說話表達，就連排隊領午餐、想要上廁所，都不敢出聲對老師說。起初以為是害羞，人們和她說話，她呆望地上一語不發，像是聽見了，卻毫無反應，人群散去還佇立當場。老師形容她會「自動當機」，同學們開始覺得她怪異，問她是不是啞巴，才四歲大的孩子嚇得更不敢說話了。沒多久，孩子下課後身上開始出現大小不一的傷痕，四肢瘀青，然後是指甲片剝落、出現帶血的傷口。老師明明很有耐心與愛心，孩子也想交朋友，情況卻不斷失控，薇庭終於哭著跟我說不想上學，我只能摟住她不斷安慰，一時間束手無策。

某天下午，老師急匆匆打了電話，薇庭又出現呆立原地不敢動彈、不說話的情況，我到學校牽著孩子，柔嫩小手緊張的汗濕、發抖，才出大門，她便「哇」的一聲大哭出來，憋了一上午的尿意也忍不住了，褲子溼一大片，止不住的眼淚鼻涕沾了一身，難堪又無助的嚷嚷要回家。做母親的又急又氣，心裡明白不能怪幼兒園同學，薇庭的情況又找不出原因，自責、心疼，恨不得代替她體會到底發生了什麼可怕的事。後來回想，其實我該慶幸她還小，一切補救都來的及。

我很快把工作辭了，和薇庭、學校達成協議，完全尊重孩子的意願，不去學校的時候，我便利用工作餘暇親自教導，慢慢的了解「自學」族群。其他時間，我和Mike嘗試帶薇庭看醫生，跑了很多個兒童診所、身心治療、特殊醫學中心，得到結論是台灣當時的醫療資源無法立即有效的幫助我們。我急了，鄰里往來的異樣眼光漸漸顯露，各種猜測、偏方，甚至沒帶好孩子、基因不佳的指責都出現了，Mike開始顯得煩躁，對周圍環境不由自主產生厭惡感，台灣在他心裡成了一個落後、充滿干擾和壓力的地方。薇庭也時常失控發脾氣，一切都不對勁。

那時候，我們常常得帶著孩子拜訪客戶，有空就查詢資料、研讀各種文獻，包括一本又一本原文醫療專書，終於找到「緘默症」[i]這個詞彙，以及遠在香港、美國的醫療團隊。原來這種身心症早就存在，只是罕為人知，嘗試克服它的一切代價不貲，而且無法保證成果，我們只能想盡辦法希望在孩子十歲前能夠找到一條路，因為那是文獻所知的最佳治療年紀，過了十歲邁入少年，孩子的社會認知慢慢定型，他會越來越難感受到環境的友善與安全，更加走不出緘默陰影，也越容易受到同儕忽視或霸凌。要是就此成為一個邊緣緘默者，把聲音埋藏，聽起來等同永遠生活在只有自己與家人的暗處，孩子的未來怎麼辦呢？

我甚至沒有時間為這些事發愁流淚，千頭萬緒不容稍加細想，只能不斷告訴自己要理性、樂觀面對。有時候遲疑，如果當時放棄了，事情會怎麼發展呢？作為一個母親和妻子，我只能選擇掄起袖子鼓勵丈夫、教導女兒，同時一起學習幫助孩子的各種方式。緘默症被視為身心障礙，原因可能包括遺傳、誘發，沒有絕對答案，我們只能採取醫生的建議使用「悄悄融入法」[ii]，一步步建立孩子對環境和他者的安全感，然後試著擴大對象與範圍。於此同時，Mike對異鄉文化和語言困境的煩躁感也越來越深，他忍耐著，幾近崩潰邊緣，氣氛總是十分凝滯，就連公司員工也開始鬆動求去，生活忽然變得處處地雷，一觸即發。我不知道該怎麼邁開步伐，不解上天為何設下如此考驗，最後決定先跳出這個惡性情境，一家三口拋下一切環島旅行，至少，為彼此再努力一些。

Mike決定騎機車環島，載著我和薇庭沒有特定目的的展開旅行，一路上遇到和我們一樣尋求療癒的人，竟也很有默契地保持平行相伴的方向。那是一個載著兒子、懷裡藏著妻子骨灰的男人，他說曾答應妻子能有一趟這樣的旅行，卻在妻子離開後才實現承諾。男孩小心翼翼捧著母親，模樣十分安靜懂事，我們在便利商店補給時不只一次遇見，相互點頭招呼後各自出發。遺憾的氣息如此幽深，想起這幕，我忍不住抱緊懷裡的薇庭和Mike，幸福多麼脆弱，也許不小心一鬆手，當下的溫暖會成了昨日雲煙。

一路山水，我們找能看見自然風光的路線前進，行過田間，父女便下車扮稻草人；經過校舍，就好奇地繞幾圈偷瞧別人上學。Mike是個體貼、有耐心的父親，每當薇庭鬧脾氣，他就是有法子把聲嘶力竭的恐怖片逗成耍寶模仿的溫馨喜劇。到墾丁時因為外國遊客多了，Mike顯得格外精神，興致勃勃往酒吧裡回味青春，一口啤酒、一口家鄉往事。第二天往花蓮七星潭停留，平日沒有其他遊客，我們就在海灘上放鬆，美景下彼此靜默了數個小時。那是數月以來最美好的幾個小時，天地沉靜，我們都不說話，各自梳理心事，孩子在不遠處撿石頭玩，這是她第一次認識家園以外的台灣，一座被海洋溫柔包覆的島嶼，受傷的心在浪潮中得以休息。我仍希望這趟旅行能幫助我的家庭，七星潭的水花洗淨Mike眉頭的幽暗，看在眼底，忽然懂了他心中的鬱悶，這裡的一切人情往來，因為習俗和語言的差異，不只互動吃力，還得應付過多的好奇，連關心都成了嘈雜的噪音。

這段時間裡，厄運未曾稍停，娘家弟弟被確診出亞斯伯格，父親忽然中風病倒，就連平時好端端的汽車都忽然故障、完全無法修理。Mike與我達成協議，他必須回到美國居住以挽救瀕臨瓦解的身心，暫別妻女，我只能同意，即使過得沒有自己，只能期待煎熬中慢慢讓事情過去。一切的不順遂沒有理由，事情就是接二連三發生，最終，父親還是撐不住了，他生前嚴謹整潔，諸事條理分明，連手帕的折疊擺放都有講究；中風後飲食便溺無法自理，成日神情空洞，連衣衫都無法穿好、扣錯了釦子，哪裡還有從前為家撐住一片天的氣魄和威嚴？我所仰靠的，幾乎在一年間支離破碎，面對這個考驗，至今沒有答案。

送走父親，送Mike回美國，公司員工也幾乎換了一群。新的計畫攏聚新的資源，我決定為女兒深入「自學」領域，甚至不排除自己準備一套教育方式，招募新的夥伴推動這個事業。我只知道不能放棄，持續的實驗「悄悄融入法」的效果，一邊帶女兒接觸陌生人、新環境，一邊建立信心。光是同一間麥當勞的兒童遊戲區，我就花了月餘時間引導薇庭，等她終於成功的首次主動加入孩子們的遊戲，自己走入幾步之外的球池說話、交朋友。這對一般的孩子來說易如反掌，對我們卻是天大的突破！

薇庭的轉變，給了很多其他緘默家庭信心，在Mike的鼓勵下，我們決定要讓更多人了解「緘默症」的處境，至少換得多一些社會包容。原本帶孩子「自學」的構想，也轉變為實驗教育的參與。既然Mike回到了矽谷，新的教育事業也一一籌備，不如帶著孩子們走一條不一樣的路吧！我永遠記得當薇庭告訴我她想回到學校，老師誇讚她現在「說得很好」，那一刻所有的遭遇都像獲得了救贖。孩子，妳不知道媽咪挨門挨戶尋找能支持的學校，而妳不以為意笑著說：「我有好多個學校！」天真美好，讓媽咪這顆修修補補的心都融化了！ 

[i] 緘默症：即選擇性緘默症（Selective mutism），是一種社交焦慮症，患者有正常説話、理解的能力，其他行為和學習能力也都正常，但在特定情境變得無法把話說出口，常被誤診為自閉症或亞斯伯格症候群。

[ii] 悄悄融入法（sliding-in）：一種為緘默、焦慮設計，謹慎而步驟細微的療法，建議由專業人士指導。孩子先和一位信任的說話對象（通常是家長）在最不會產生焦慮的情境下交談，然後加入一項會引發焦慮的變數。如果孩子原本非常放鬆，而且變數僅引發非常輕微的焦慮，那麼孩子就有機會容忍焦慮而繼續說話。例如：孩子可能可以讓其他人逐漸靠近，然後加入談話，逐漸增加強度。（https://mutekid.blogspot.tw/2017/07/blog-post_6.html）